2015. május 29., péntek

Jövő hétfőn megyek Pestre egy gyógyszerigénylési papír aláírására, a kezelés pedig június 8-án hétfőn fog kezdődni. Két napot kell majd benn tölteni, és úgy néz ki, hogy kéthetente kell majd két napra menni. Egyelőre bizonytalan, hogy meddig, attól függ, hogy hogyan reagálok a kezelésre. 

Nagyon hálás vagyok, hogy ilyen rengetegen és rengeteget írtok és érdeklődtök, gondoltok ránk, imádkoztok, küldtök pozitív energiákat, ismerősen vagy ismeretlenül is. El se tudjátok képzelni, hogy ez nekem mekkora ajándék, meg nem álmodtam volna, hogy ennyien támogatnak majd minket, ez nagyon sokat jelent nekünk!! Már ezért megéri küzdeni és felnőni a feladathoz. :) Meg mert ha ez a kezelési ütem marad, akkor úgy néz ki, hogy maradhat a templomi esküvő dátuma is, és Isten is megáldhatja a nászunkat. 8)

2015. május 28., csütörtök

Vannak napok, amelyek nem fognak piros betűs ünnepként bevonulni a naptárunkba, a mai pontosan ilyen. Megvan a biopszia eredménye. Sajnos pozitív, és valószínűleg a kiműtött daganat áttétei vannak a májamban (azért csak valószínűleg, mert az asszisztenssel beszéltem, nem az orvossal). Holnap egyeztetnek az orvosok a kezelésről, és az asszisztensnő azt ígérte, hogy holnap felhív a következő lépésekkel kapcsolatban. Ami a híren kívül teljesen kibuktatott, hogy második alkalommal próbáltam érdeklődni az asszisztensnél az eredményről, miután visszahívott, majd közölte, hogy nem kell itt izgulni, nem felejtettek el, holnap egyeztetnek az orvosok a kezelésemről. Mondom, ezek szerint megvan a biopszia eredménye? És, esetleg lehet tudni, hogy milyen lett? "Hát nem jó, miért, mégis mire számított??" Majd miután megbeszéltük a szükségeseket, és szabadkoztam, hogy én igazán nem akartam itt nyomulósan zavarni, csak hát a doktornő azt mondta 3 hete, hogy nagyon agresszíven terjed a rák, és azonnal meg kell kezdeni a kezelést, az asszisztens csak annyit mondott, hogy "nem kell ezeket a dolgokat olyan véresen komolyan venni!" Ritkán sírok, de ezután a telefon után eléggé eltört nálam. Hát milyen dolog már az ilyen? Meg már önmagában az, hogy ilyen helyzetben szabadkoznom kell, hogy érdeklődöm az eredményemről... Ha nem hívom, ma se mondanak semmit.

2015. május 27., szerda

10 hónaposan elkezdett szövegelni a Mukesz! Egy hete megvan az első szó, ami nem más, mint a "Vau-vau!" Mondjuk ez nem is csoda az olyan gyereknél, aki foggal (9 db!!!!) felszedi a földről a textilpelenkát, és azzal mászkál körbe, ha meg papucsot lát, azonnal rárepül, és le akarja nyalni a talpát... Állítólag a beszéd- és a mozgásfejlődés kéz a kézben járnak, Bot ebben is ügyeskedik mostanában, már feláll és oldalazva lépeget, és egyre többször engedi el a kapaszkodót, és próbál egyensúlyozni. E tekintetben nekünk rengeteget segít a Dévény-torna, amire továbbra is visszük a gyereket, és minden alkalom után ugrásszerű fejlődést tapasztalunk.

És megvolt az első hajvágás is! Az alábbi kép még a before állapot, és anyai elfogultságom teljes tudatában kijelentem, hogy ha nem az én csemetém lenne, biztosan beleszerelmesednék. <3

 
Nem, még mindig nincs hír a biopszia eredményéről. :( Pedig azt hittem - mondjuk ez már egy hónappal ezelőtt is így volt -, hogy a héten már kezelni fognak.

Bánatomban úgy döntöttem, hogy Cs tegnapi szülinapi vacsija alkalmából bosszút állok a világ összes rákján, és "Gyere, Rák Koma, gyere csak!" felkiáltással rámoltam le a szalagról a kis ollósokat a Wasabiban. Egyébiránt ilyen sokan még tán sosem dicsértek, hogy milyen jól nézek ki mostanában. Hiába, jól áll nekem a rák.


2015. május 20., szerda

Ma megvolt a második biopszia is, ezúttal Pesten. Hát mit mondjak - tényleg nem azért írom, hogy a debrecenieket lejárassam, mert találkoztam itthon nagyon-nagyon jó orvosokkal -, a Transzplant Klinikán megint a legnagyobb profizmussal találkoztam. A doki persze jót derült a "bájbiopszián", majd megkérdezte, és amúgy milyen volt a vizsgálat a múlt héten? Én meg néztem rá, és kérdeztem, hogy "Pontosan mire gondol? Élveztem minden percét." Kb. 15 perc alatt lezavarták a vizsgálatot (a múlt héten csak az tartott ennyi ideig, míg ultrahanggal belőtték, hogy hova szúrjanak), és közben még az elmaradhatatlan hallgató közönségnek is magyarázott az orvos. Gondoltam is, hogy egész érdekes lenne ez, ha nem épp belőlem állna ki egy 18 centis tű. Utána két órán át kellett feküdni, majd pucoltunk ebédelni egy jót, babát látogatni Pesten, végül haza. Írtam az onkológusnak, hogy ma megvolt a vizsgálat, ők figyelik a rendszerben, hogy mikor lesz eredmény, és értesítenek majd a fejleményekről. Elméletileg 48 órán belül már kipreparálják a kis mintámat, szóval kiértékelhető, de az asszisztens itt amúgy egy hetet mondott szokásos időnek... Mindegy, már attól fellélegeztem, hogy talán az előzetes vizsgálatok ezzel végetértek, és hamarosan elkezdődhet már valami kezelés.

Bámulatos egyébként, hogy mennyire megtanul az ember egyik percről a másikra átváltani a totál szarról a nagyon szuperre és vissza. Az utóbbi időben nálam minden nem orvosnál töltött nap olyan, mint egy vakáció, élvezem, mint egy gyerek, teljesen elmerülünk abban, hogy itt van Botek, hogy jön a nyár, hogy a hétvégén szülinapi buliba megyünk, és hogy szép a kertünk. Ilyenkor a legtöbb napon nem forgok az egészségügyi dolgokon, hanem próbálok csak ezekre koncentrálni, és sokat imádkozni, ha jut rá időm, mert az mindig eltölt reménnyel és pozitív gondolatokkal. Még januárban kattant át valami bennem, és azt mondtam, oké, mindig lesz valami egészségügyi nyavalya, ami miatt rosszkedvű lehetek, de közben elrontom a családi boldogságunkat akkor is, mikor élvezhetnénk a pillanatot, hogy vagyunk egymásnak. Úgyhogy miután kitoltak a vizsgálatról az ágyon, 15 perccel később már ott röhögcséltünk és barchobáztunk Cs-vel a folyosón.
 

2015. május 19., kedd

E itt a kert!

Nem tudom, honnan jött nálam a kertészkedés szeretete, de valahogy mindig úgy gondoltam rá még a lakásban töltött években is, hogy az egy igazán teremtő tevékenység, amit jó lehet végezni. Emellett minden évben erősödik bennem az érzés, hogy a kert türelemre (erre borzasztó nagy szükségem van) és nyugalomra tanít. A magokat nem lehet ostorral csapkodni, hogy kinőjenek a földből, csak szeretettel öntözgetni, és megtalálni nekik a megfelelő helyet. Mázli, hogy ez évben itt van Cs anyukája, aki régi motoros kertszakértőként és virágimádóként segít alakítani a kertet, rengeteget lehet tanulni tőle.













Mini veteményes

Ezekből minden reggelihez szedünk egy csokorral


Érik a cékla

Római saláta és retek

Leghátul spenót

Dédim kertjében régen méteres hortenziabokrok nőttek. Azóta tart a szerelem.

Előkert


Elő-előkert


2015. május 17., vasárnap

"But there was another piece that really decided me for-or-against the artist: a ladder which led to a painting which was hung on the ceiling. It looked like a black canvas with a chain with a spyglass hanging on the end of it. This was near the door when you went in. I climbed the ladder, you look through the spyglass and in tiny little letters it says 'yes'. So it was positive. I felt relieved. It's a great relief when you get up the ladder and you look through the spyglass and it doesn't say 'no' or 'fuck you' or something, it said 'yes'."

/John Lennon Meets Yoko Ono/



Gyerekkorom egyik legszebb dala. 
 

2015. május 15., péntek

A biopszia eredménye az lett, hogy a mintában nem találtak daganatos sejteket! Ennek nagyon örültem, bearanyozta a napomat, még akkor is, ha tudom, nagyon könnyű elvéteni a mintavételt, és minden bizonnyal ez is történt. A belgyógyászom és az onkológus szerint is meg kell ismételni a vizsgálatot, így a jövő szerdán már csak elmegyek arra az előjegyzett időpontra a SOTÉ-ra. Úgy tűnik, a Jóisten is úgy akarja, hogy ne kezdődjön el hamarabb ez a kezelés... Na persze, a legálomszerűbb az lenne, ha kiderülne, nem is daganatról van szó, hanem a PSC okozta egyéb elváltozásokról, de ebbe nem merem beleélni magam...

2015. május 13., szerda

Kezdeném a lényeggel:


Gondolom eddig se volt kétséges, de oly bájos vagyok, hogy mintát vehetnek rólam.

Tegnap egyébként már délelőtt megcsinálták a biopsziát, hamar túl voltam rajta. Itt is érdekes tapasztalni, hogy mennyit fejlődött a technika 10 év alatt, sokkal korszerűbb eszközökkel dolgoztak. Ultrahanggal belőtték, hogy hova szúrjanak, kaptam egy Lidokain injekciót (igazából ez volt a legkellemetlenebb része), aztán egy hosszabb, vastagabb tűvel beszúrtak. Kotorásztak vele bennem vagy 15 percet (de ez már nem fájt szerencsére), aztán mintát vettek. Előzetes szóbeli eredményt pénteken, papírosat hétfőn kapunk, így csak egy hetet vesztettünk, nem kettőt.

2015. május 11., hétfő

Boltban:
T: "Nézd, veszek tápot a kiskutyánknak otthonra!"
Cs: ...
...
...
T: "Jó, értem, nincs kutyánk. Akkor visszateszem."
 
Az onkológusnő sajnos nem tudott segíteni az ügyem előmozdítása érdekében, bár már képben volt azzal kapcsolatban, hogy csak a következő hétre kaptam időpontot a biopsziára. Azt mondta, hogy nincs mit tenni, most nem kezdi el azt mondani, hogy ez a magyar egészségügy, és sajnos az eredmény nélkül nem tudják elkezdeni a kezelésemet. Próbáltam kiudvarolni belőle, hogy nyugtasson meg, a plusz két hét alatt nem fognak a fejemnyi méretűre nőni a daganatok, de nem igazán tudott erre mit mondani. A végén felvetettem neki, hogy mi lenne, ha megkérdezném a belgyógyászomat, nem tudná-e nekem Debrecenben elintézni ezt a vizsgálatot, amire azt mondta, az is jó lehet. (Mondjuk ő először azt kérte, vigyük el a mintát Pestre, hogy ott értékeljék ki, de ebbe a debreceniek nem mentek bele.) Mindegy, a lényeg, hogy sikerrel jártam, holnap megyek biopsziára a Klinikára (megint kétnapos bentlét, nyühü), és reményeim szerint már e hét végére lesz eredményem.

2015. május 10., vasárnap

A hétvége annyira szuper volt, hogy néha azt érzem, két párhuzamos életem van, és az egyikben minden annyira klappol, hogy álmodni se lehetne szebbet (a másikban meg ömlik a nyakamba a szar, de most nem erről lesz szó).

Pénteken délelőtt, miközben a családi fotózásra autóztunk, azon gondolkoztam, hogy ezek a szereplős témák nem nekem valók, egy tisztességes nő már hetek óta besózva készülne erre, ruhát vásárolna (így is volt - a gyereknek), meg szépen kimánikűrözné a körmét. Ehhez képest hajtottunk, hogy ne késsünk el, és reménykedtünk, hogy a gyerek nem fogja visítva menekülőre fogni minden átöltöztetésnél, ahogy az utóbbi időben teszi. A végén nagyon jó hangulatban telt a fotózásra szánt másfél óra, és igazán nem esett nehezünkre bohóckodni. Bot cuki volt, érdeklődve szemlélődött, aztán pár jól elhelyezett versikével még nevetésre is sikerült bírnunk. Utána magunkat is a "hol a pók, Boti? hol vaaan?" kérdésekkel vidámítottuk az Apás-Anyás fotókhoz. A fotós csaj nagyon értette a dolgát, és bár még csak egy képet kaptunk - összesen 35 lesz kb. 3-4 hét múlva -, már alig várom őket. És most már tényleg be vagyok sózva.

Péntek este chateltem Ancsával, aki azzal próbált elbúcsúzni, hogy biztos készülnénk az esküvőre, mire elmondtam neki, hogy most toltam egy hagymás szendvicset, Cs meg épp sorozatokat néz a dolgozóban, szóval teljes a chill. Reggel 10-kor már a belvárosban nyomultunk, pezsgőt és csokrot vettünk, majd elmentünk megreggelizni a tanúkkal. Az esküvőre délre kaptunk előrehozott időpontot, de ahhoz képest, hogy én arra számítottam, hogy ott fogják egymás sarkát taposni a násznépek, és futószalagon köttetnek a frigyek, egy lélek se volt rajtunk kívül a hivatalban. A szertartás pontosan olyan volt, mint amilyennek elképzeltük (lágy pánsíp, búgó anyakönyvvezetői hang), de valószínűleg az utóbbi időben velünk történt események miatt rendesen mindketten elérzékenyültünk a szövegecskétől. Az igen-igen, a gyűrűhúzás és az aláírások utáni záró szövegen viszont bekuncogtam, mikor a nő mondta, hogy "ha két ember szereti egymást, nem számítanak a morcos reggelek". (Nálunk ugyanis létezik az "azok a csodálatos reggelek" fogalom, Cs ugyanis híresen nehezen kel, úgy két kávéig beszédképtelen, így teljesen felesleges bármiféle beszélgetést erőltetni vele ilyenkor. Mondjuk jobban belegondolva, én meg szeretem, ha hallgatnak, wehhehehh.) Szóval a szertartásnak ezzel a részével nagyon együtt éltem, az anyakönyvvezető meg onnantól kezdve alig mert felnézni, és kapaszkodott a papírjába, nehogy véletlen kiessen a szerepéből. Az esküvő után fotóztunk kicsit a Nagytemplom mögötti kertben, aztán Lacával elkapattam a csokrot, és ebédeltünk egy jót négyesben az Ikonban. Itthon még volt kis pezsizés és tortázás a családdal. Összességében nagyon jól éreztük magunkat, a szertartást és a fotózkodást is élveztük, pont így volt ez jó, hogy nem volt túlszervezve. Jó móka ez a házasodás, szívből ajánlom mindenkinek, bár bevallhatom, én úgy érzem, már azóta a felesége vagyok Cs-nek, mióta megkérte a kezemet azzal az elképesztő időzítéssel (mondjuk konkrétan akkor csak zokogni tudtam, és azt hajtogatni neki, hogy "Te megőrültél!!"), sőt inkább mióta megszültem a gyerekét. És most mondjam azt bármikor is az életben, hogy nekünk nem jó??????

2015. május 7., csütörtök

Most nyűgöske vagyok, mert teljesen ráizgultam arra, hogy elkezdődnek itt a dolgok, ehhez képest a sebész közölte telefonon, hogy a jövő utáni héten szerdára tudott csak időpontot szerezni a májbiopsziára, mert nem ér rá a radiológus, meg nagy a sor... Utóbbi tekintetében alapvetően türelmes birka szoktam lenni, de most azért nagyon nem örülök. Sajnos úgy fest, hogy a héten már nem tudom elérni az onkológusnőt, így hétfőn hívom, és segítséget kérek tőle. Én már azt sem bánnám, ha elindítanák a kezelést, aztán max. módosítanak rajta majd a biopszia eredménye fényében. Persze most csak laikusként gondolkodom, lehet ez totál nem így működik.

Öröm az ürömben, hogy mégse kell lemondani a holnapra tervezett családi fotózást. Illetve mivel épp a jövő hétvégén lett volna a polgári esküvőnk, úgy döntöttünk, hogy előrehozzuk e hétvégére. Mikor röviden vázoltam a hivatalban a helyzetet, az ügyintéző nagyon segítőkész volt (kicsit még le is fagyott, és kibukott belőle, hogy elnézést, de most ő annyira belegondolt a helyzetünkbe...), és szerencsére sikerült elintézni az átszervezést.

Aztán elmentem, és vettem egy jópofa panama kalapot meg egy fejkendőt. Utóbbiban úgy nézek ki, mint A/ szegény megboldogult nagyanyám, B/ egy megvadult lakásfelújító.

2015. május 6., szerda

Megjártuk tegnap Pestet, jó hírek nagyon nincsenek, de az irányt belőttük. A doktornő a magánrendelésén legalább egy órát töltött velünk este fél 7-től, és - csak hogy éreztessen, nem sz*rral gurigázás ment -, ez idő alatt felhívta a sebészt, aki megműtött, egy PET CT leletező orvost, egy hepatológust, meg egy radiológust. Már szervezte a privát onkoteamet egy feketeöves gárdából. Szóval abban biztosak lehetünk, hogy a legprofibb kezekben vagyunk.

A helyzet nem rózsás. A májamban lévő gócok cca. két hónap alakultak ki a semmiből, amire azt mondta a doktornő, hogy irtó agresszív rákkal van dolgunk, itt azonnal lépni kell. Ő részletesen elmagyarázta nekünk a műtét utáni szövettani eredményt (Debrecenben persze ezzel sem nagyon fáradtak), és mint kiderült, már a daganat, amit kiműtöttek, is nagy méretű volt (1-4-es kategorizálásban 3-as). De emellett nem tipikus, hogy ez a fajta épp a májban képezzen áttétet, így mindenképp meg kell vizsgálni a gócok közül legalább egyet májbiopsziával, hogy lássák, milyen fajtával van dolgunk, és ennek megfelelően megválasztani a kezelést. A transzplantáció ki van zárva, 3-5 év tünetmentesség a feltétele, és mivel most láthatóan ott van a szervezetemben a rák, ha kapnék egy új májat, akkor átterjedne arra is. Kicsi az esélye, de előfordulhat, hogy ez a dolog a májamban nem is áttét, hanem egy teljesen más típusú daganat, amit eddig valamiért nem észleltek, és akkor totál más terápia kell rá (ún. biológiai terápia). A legnagyobb az áttét valószínűsége, és akkor valószínűleg kemó lesz. Az, hogy a bilirubinom még mindig nem tökéletes, szerinte itt már nem szempont, mérlegelni kell, mert ha várunk még, lehet egy idő után már nem lesz mire várni, szóval most ugrani kell.

Ma reggel beültem a kocsiba, és elautóztam Miskolcra az MR CD-jéért, mivel csak papírom volt róla, azzal meg nem sokra megy a SOTÉ-n a radiológus, aki meg akarja szúrni. Utána továbbmentem Pestre a SOTE Transzplant Klinikára, hogy leadjam ezt a CD-t a leletezőbe, hogy a radiológus meg tudja nézni, és holnap reggel megmondják, a héten mikor tudják megcsinálni a biopsziát. Én mondjuk mondtam nekik, hogy akár már holnap is megyek, ha azt mondják. Szövettani eredmény 48 órán belül van, jövő hétfőn vagy kedden összedugja a fejét az onkoteam, és minden valószínűség szerint már a jövő hét második felében befekszem két napra a SOTE Onkológiai Klinikára, és két napig folyatják belém a kemót. Most ez előzetes terv, de azt mondta a doktornő, hogy talán heti gyakorisággal kell majd járni. Most még minden bizonytalan, először legyen meg a biopszia eredménye, aztán megtervezik a pontos kezelést.

Mikor megkérdeztem a doktornőt, hogy mit gondol, milyenek az esélyeim, azt mondta, e pillanatban nem tudja megmondani, majd egy szemléletes sziklamászós hasonlattal élt: Azt mondta, nem lehet eléggé hangsúlyozni, mennyire fejben kell eldőlnie mindennek, és amíg ezt az egészet csináljuk, minden kis kapaszkodónak örülünk, mindig csak a következő lépésre koncentrálunk, és nem nézünk se le, se fel, különben lezuhanunk. Ha néha van egy kis padka, megpihenünk, és ha eltelik három hónap, megmondja, hogy nyertünk-e. Én meg úgy döntöttem, hogy nem adom magam olyan könnyen, és lehet fel se akarom fogni, vagyis egész pontosan azon forgatni magam, hogy mekkora rettenetes bajban vagyunk. Úgyhogy ha félnótás optimistaként tolom végig az egészet, akkor az lehet, hogy nem rossz stratégia... Cs megkérdezte, betársulhat-e másik félnótásnak, ami azért jó, mert akkor már egész nótásak lennénk ketten együtt.