2015. szeptember 21., hétfő

Megint rég nem írtam, részint mert elég kevés az időm, részint mert egy elég nagy hullámvölgyben is voltam, amiről nehéz lett volna megnyilatkoznom.

A múlt héten megvolt a 7. kezelésem, és hát sajnos a tumor markereim újfent sokkal rosszabbak lettek (most 402000 a két héttel korábbi 323000-hez képest), és ugyan mondtak itt már mindenfélét, hogy az egyik hatóanyag is megnyomhatja, meg hogy okozhatja ezt a rákos sejtek szétesése is, de összességében mindenki mondja, hogy ez brutálisan magas, és kimondott szavak nélkül is sajnálkozó bociszemekkel néznek rám, várva a reakciómat. Az onkológus azt mondja, az október eleji CT és MR lesz a mérvadó, amint megvan az eredménye, küldjem el neki szkennelve, hogy beszélhessen a sebésszel, aki műtőtt, hogy mik a lehetőségek, esetleg műtéti úton hozzá lehet-e ehhez nyúlni. Többször is rákérdeztem már a transzplantáció lehetőségére, illetve majd még a sebésznél is, ha megyek hozzá, ugyanis orvos ismerősök biztatnak azzal, hogy ez esetben külföldön az a gyakorlat, hogy transzplantálnak. ("Meglehet, belekerül akár 50-100 millió forintba is, de hát az egészség az első, ugye?" Nos.) Az onkológusom viszont azt mondja, ebben a rákfajtában, illetve mivel már metasztázisról is beszélünk, bekerültek a rákos sejtek a véráramba, és mivel egy transzplantáció után komoly immunszuppresszív gyógyszereket kap az illető, hogy ne lökje ki a szervezet az új szervet, a rák nagy valószínűséggel üti fel a fejét. Ilyenkor robban a folyamat, és nagyon hamar újra eluralkodik a daganat. Szóval a rizikó nagy (egyébként is nagy fizikai/lelki trauma egy szervátültetés, de majdhogynem még ez lenne a legkevesebb). Szóval nem vagyok meggyőződve arról, hogy ez lenne a megoldás. Egyelőre tehát marad az, hogy lehetséges műtétről és a mostani kezelés megváltoztatásáról beszélünk. Utóbbi se kecsegtető, mert megmondták, hogy ami most van kemo, az volt "a nagyágyú". A fenti nagyszerű kilátásokat a háziorvosom fejelte meg igazán a kedves szavaival, mikor közölte, hogy a viselkedésemmel valószínűleg felrúgok minden orvosok által tanult hozzáállást, azt az utat választva, hogy nem olvasgatok rémtörténeteket a neten, és ugyanúgy igyekszem élni az életem, mint eddig, "erős lelkülettel, de valószínűleg ha elmondanák neked, hogy mi vár rád, akkor fejben feladnád". Illetve "Te most csak küzdj, az a dolgod, de azért azt is kell tudni, hogy mikor kell elbúcsúzni, és elrendezni magad körül a dolgokat." Hadd ne ecseteljem, milyen hangulatban voltam ettől a pár jóindulatú mondattól legalább egy hétig, még annak ellenére is, hogy azonnal azt mondtam magamban, "hát ez Hülye". (Mondjuk kiderült, ugyanez a doki mondta Anyának nemrég, hogy "Zsóka, most már Te következel, hogy rákos legyél!") Ez után kezdtem el perverz módon mégiscsak utánaolvasni a dolgoknak a neten, ami csak tovább húzott a mélybe, a prognózis ugyanis még annál is sokkal rosszabb, mint amire számítottam. 

Eddig mindig azt mondtam, csináljuk, majd lesz ez jobb is, míg nem szépen "kettős életem" lett: a normális, minden betegségre gondolástól mentes itthoni (nem volt ez szőnyeg alá söprés, mert itt a gyerek, akivel foglalkozni kell, leköt ő eléggé ahhoz, hogy ne üljek és sírjak a sarokban), és a kéthetente Pestre járós, mikor mindig emlékeztettek arra, hogy én bizony hamarost feldobhatom a surcanót. Sok olyan esetet látok magam körül, hogy a stressztől már a kezelésre menet rosszuléteket produkálnak a kemóra járók, nos én nem vagyok/voltam köztük, de tény, hogy mostanában nem sok szalmaszálat nyújtottak, és egyre rosszabb lett a hangulatom. A legutóbbi kezelés közben az első nap (mellékhatások szempontjából mindig az a rosszabb) egészen ramatyul voltam, majd estére már annyira beforgattam magam, hogy egész konkrétan halálfélelmem volt. Cs-t is rettenetesen lehúztam egy segélykérő telefonommal, mikor is nem is tudtunk mit mondani egymásnak azon kívül, hogy "félek" meg "de muszáj bíznunk". Ő egész éjjel nem aludt, én meg hajnal fél 3-kor, mikor hányinger kerülgetett, kimentem és kértem egy fél nyugtatót, amitől megbékéltem a világgal.

Itthon mindig rendezem fejben a soraimat, de ez most jópár napig tartott. Az idegeskedéstől ráadásul visszafogytam 41,5 kilóra. Most viszont már újra bizakodó vagyok. Éreztem én eddig is, hogy az, hogy a kezelések között valahogy nem foglalkozom a betegséggel, ami egyrészt jó, másrészt túl passzív dolog. Valahogy az az érzés nem volt meg, hogy aktívan munkálkodnék a gyógyulásomon, és őszintén szólva eléggé bénult voltam e téren fejben. A változás, ami történt az az, hogy egyrészt ajánlottak egy könyvet (fent említett rendes háziorvos), amit egy agydaganatos orvos írt, aki 18 évvel szaladta túl a prognózisát az általa eszközölt életmódváltásnak (táplálkozás, a minket körülvevő rákkeltő anyagok csökkentése, elmekontroll) köszönhetően, másrészt az egyik betegtárs említette, hogy az onkológusa azt mondta neki, álljon át a gluténmentes táplálkozásra. Emellett pszichológusnál is voltam, akivel megtanuljuk a Simonton-féle módszert, és első házi feladatként minden nap 3X30 percet kell relaxálnom meghatározott módon. Később erre építjük majd fel a meditációt, amely során vizualizáció segítségével erősítem az immunrendszeremet, és veszem fel a harcot a rákos sejtekkel. Ez így most eléggé fuzzy, de ha már több konkrétum van, írok róluk.

Ami a lelki okok és a rák kapcsolatát illetik, nos, én ezekben hiszek a legjobban. Meggyőződésem, hogy az egyén maga teszi önmagát rákossá (beteggé), kvázi fordítja maga ellen a saját szervezetét, amely utat enged a hibás sejtek túltermelődésének és pusztításának. Ha rá tudok jönni arra, hogy mi az a viselkedésminta (pl. szerep), amin túl kellene lépnem, vagy az a trauma, amit feldolgozatlanul hagytam, akkor meg tudok gyógyulni. A stresszes élményekben mondjuk dúskáltunk, ha az elmúlt bő egy évet nézem (gerincbetegség, két családtag halála, három műtét (ebből kettő az enyém), kemó, válás a családban, költözés, de a szakirodalom spec. még a gyermekszületést is stressznek írja le, hisz amellett, hogy örömteli esemény, akkora szerepváltás, hogy az ember egész addigi életét átírja). Szóval a helyzet az, hogy a rák kialakulása előtt kb. fél-egy évvel szinte minden betegnek van valami nagyobb trauma az életében, amivel úgy érzi, nem tud megbirkózni, és depresszióba esik, esetleg úgy érzi, könnyebb lenne feladni, mert ez neki nem megy, a helyzet túl kilátástalan. A stresszlevezetés persze itt is kulcskérdés, amiről további érdekességeket ír a pszichológus által adott könyv (O. C. Simonton-S. M.-Simonton-J. L. Creighton: A gyógyító képzelet. Belső erőforrásainkkal a rák ellen.) Azt mondja, a pszichológusok megfigyelték, hogy a rákos betegeknek vannak bizonyos közös jellemvonásai, miszerint:
  • maximalisták, hajlamosak túlhajtani magukat
  • olyannyira szolgálni akarnak másokat, hogy háttérbe szorítják a saját igényeiket
  • rengeteget rágódnak
  • nehezen engedik el a nehezteléseiket
Alapvetően olyan emberekről van szó, akik annyira szeretnének másokban mindig jó benyomást kelteni, hogy ez a kényszer teljesen rájuk olvad, mint egyfajta identitás. Emiatt rengeteg stresszt magukba nyelnek, ahelyett, hogy elengednék az én-mindig-jó-vagyok arcot, és konfliktusokat vállalnának fel, vagy kilépnének számukra kellemetlen kapcsolatokból, helyzetekből. Szerintem az is tök érdekes, hogy sok ember akkor lesz rákos beteg, miután hirtelen valamilyen oknál fogva megszűnik egy élethelyzet adta szerep (munkahelyen vagy kapcsolatban), ami annyira definiálta őket, hogy emellett elfelejtették a saját személyiségüket fejleszteni.

Rengeteget tudnék még erről írni, egyszerűen szerintem észbontó, mennyire érdekes ez a téma, és mennyire magamra ismerek a fenti dolgok kb. 90%-ában, szóval igazán van min gondolkodnom. Úgy tűnik, saját magam kísérleti nyula leszek, ami lehet kicsit rémisztően hangzik, de most érzem, hogy van mód és segítség a változtatásra, és ez alapvetően bizakodással tölt el. Emellett pedig igyekszem segíteni az immunrendszeremet a táplálkozásom módosításával. Az örömteli, hogy még azt is feladatba kaptam, hogy minden nap szánjak időt magamra és valami hobbimra, úgyhogy most egész jól megy a festés.

Kb. ennyi történt most velünk, mostanában kicsit visszahúzódok a csigaházba, hogy rendet rakjak benne, úgyhogy emiatt nagyon-nagyon lassan válaszolok majd mindenkinek az üzeneteire.

2015. szeptember 8., kedd

Mióta egyedül vagyunk (most jelenleg csak voltunk, mert Zs néni visszajött 6 hetes kontrollokra, meg segíteni, míg kezelésre megyek, hogy Cs-nek ne kelljen folyton szabit kérnie), azóta jóval kevesebb energiám van gép elé ülni esténként, érdeklődtetek is páran, hogy mi a helyzet, úgyhogy összekapom már magam itten.

Múlt vasárnap tökéletes napot zártunk hármasban! Igaz, reggel háromnegyed 6-kor kelt a kölök, és teljesen erőtlen próbálkozást tettünk arra, hogy áthozzuk a saját ágyunkba, hátha majd ott édeshármasban elszenderedünk. Ehelyett ugrabugrált és kacarászott egy darabig, kb. 3 perc után letolatott az ágyról, körbetapicskolt pucér lábakkal a szobában, hol a konnektorba nyúlkálva, hol az ajtó előtt akaratoskodva, hogy na ő itt megunta, menne kifele. Ezt a bájos idillt csak az rontotta le, hogy mi, szülők zombi, ágybuci fejjel próbáltunk maroknyi erőt gyűjteni, hogy elvonszoljuk magunkat a kávéfőzőig. Mindegy, délelőtt kompenzált a kis házi kedvenc, fél 10-kor már fektettük is vissza az ágyába, és egészen fél 1-ig aludt. Mi is pótoltunk kicsit az alvásdeficitünkből, aztán a hátralévő órákat a gyönyörű őszi időben kertészkedtem. Ah, mondtam már, hogy mennyire szeretem az őszt? Gyerekkorunkban az egyik slágerkérdés volt, hogy kinek mi a kedvenc évszaka, és persze mindenki a nyarat mondta, mert vakáció, meg meleg meg minden, de nekem már akkor is a tavasz volt, kikelet, madárcsicsi, friss földillat. A második meg az ősz. Mikor lehűl a levegő, és a fülledt nyár után jön a kijózanodás, az új tervek, új álmok időszaka. Nálam ez biztos összefüggött az iskolával is, mindig is szerettem járni (jó, nem mindig vártam, hogy kezdődjön), de pl. vérgrafomán és szaglómániás lévén már augusztus elején kampányoltam, hogy vegyük meg az új füzeteket meg tollakat meg borítókat, nehogy elkapkodják őket a boltból (ahol nagyszerű illatok terjengenek!!). Hasonló okokból a tankönyvátvételt is imádtam, szerettem belelapozgatni a könyvekbe, megszagolgatni őket, megnézni, miket fogunk tanulni a következő évben. (Tudom, most ezek után sorozatban leiratkoznak rólam, de amúgy nem voltam stréber, csak egyszerűen csomó minden érdekel, és alapvetően szeretek tanulni, nem véletlen ültem annyi ideig iskolapadban...) Na meg látta az ember a suliban megint a plátói szerelmét, meg álmodozott, hogy mennyivel felnőttebb és sikerültebb lesz a következő éve, mint az előző volt. (Baromság. Mondjuk nekem spec csak egyetemen sikerült összehoznom az első kapcsolatomat - Nektek mikor?? -, de az legalább eléggé fasza többéves lett, a srácra azóta is jó szívvel gondolok, a későbbi feleségéért dobott, aki szült neki két irtószép lyányt.) Khm, kicsit elkanyarodtam a tökéletes napunktól.

Tehát kertészkedtem. Hát ez valami remek dolog kérem szépen! Tavaly se voltunk piskóták az ültetéssel, de ez évben egyéves motorosként sok növényünk gyönyörűen fejlődött megint a veteményesben. Rengeteg paradicsomunk lett, a tavaly kipróbált Ruthje fajtát vettem megint, és ez olllyan finom, pici, lédús és édes paradicsom, hogy bokorról lehet legelni, isteni a reggelikhez! Kb. augusztus eleje óta minden 2-3 naponta leszedek egy nagy kosárral, és folyamatosan esszük, de kelt egy másik fajtából is (San Marzano), amiből meg időről időre elteszünk későbbi paradicsomos pastákhoz (nálunk az a családi comfort food). Új achievementem, hogy ez évben megtanultam kacsolni és tetejezni a gyakorlatban is, és mivel én szeretek eszetlenül vagdalkozni, ment ez nekem mint a karikacsapás! De volt már ez évben rengeteg spenótunk, újhagymánk, retkünk, most pedig cékla, paradicsom, és menta, bazsalikom, rozmaring, sőt még citromfű is kelt valami tavalyi önvetéssel az ágyásszegélyben, abból nagyon finom teát lehet főzni! Egyedül a petrezselyemmel és a sárgarépával jártam pórul, utóbbival már tavaly se jártam sikerrel, mindig csak babakisujjnyi példányok lettek, ez évben meg még azokat is ellepték a hülye hangyák. Mindegy, ezen a bizonyos délelőttön az okozott örömöt, hogy megharcoltam a hangyákokkal az ágyásért és a répákért, elraktunk egy csomó bazsalikomot télire, fagyóba (szintén a comfort foodhoz :D), főztünk mentateát, meg ültettem pár virágot a virágoskertbe (utóbbiról is nagyon lelkesen tudok egyébként írni, ha ezek után is marad még olvasóm :))

Itt mondjuk úgy nézek ki, mint Lapeno a Fur TV-ből

Cs egész hétvégén elkényeztetett minket, mert végig ő főzött ránk, és mindig mindhárman ugyanazt ettük, ami szintén feldob, a fiú is olyan nagyfiúsan eszik már, a múltkor már ő kanalazta a szájába a reggeli túrós puliszkát (az legalább tapad a kanálra, nem úgy mint a zabkása). Amúgy csak halkan súgom meg, hogy az én emberem egyszerűen kiválóan főz, és nem amolyan vasárnapi szakács, aki vendégek érkezésekor nagy látványosan felköt egy kötényt, aztán elkészíti repertoárja egyetlen darabját, a pörköltet bográcsban, na meg esetleg szalonnát nyárson. Nem a, az én emberem mindent elkészít, és mindent nagyon jól, nálam mondjuk 5 fokozattal jobban főz, élesebbek a kései (nomen est omen) és nehezebbek a vasserpenyői. Hinnye, de nem folytatom, mert a végén még elkéri valaki a telefonszámát, aztán bajban leszünk, ha lelécel. Amúgy egy egyetemi órán mondta még csoporttársnak egy tanár: "Azt hiszed, jól kell kinézned ahhoz, hogy becsajozz? Óriási tévedés! Tanulj meg főzni!"  

A nap fénypontja pedig egyértelműen a délután volt, életében először elvittük a Kukacot az Ötholdas Pagony játszótérre (igen, mi kicsit le vagyunk maradva az effélékkel), ahol először hintázott és csúszdázott, meg makkot szedett, meg frankón összekoszolta magát rendes gyerek módjára. Nagyon szép ez a játszótér, öles fák alatt, szép napsütésben sétálgattunk, alig voltak, mindent kényelmesen kipróbálhattunk. Nekünk legalább akkora élmény volt, mint a Kifli Úrnak.

Kézrátételes jedi mozdulattal hintáztatok   


2015. szeptember 4., péntek

E héten megvolt a 6. kezelés, és a 75%-ra azt mondták, hogy az az én súlyomhoz tulajdonképpen mondhatni 100%, szóval most egy darabig maradunk ennél az adagnál. A tumor markerem a két héttel ezelőtti 202000-hez képest 322700, ami azért elég riasztó, meg is pedzette a doktornő, hogy nem kéne-e elgondolkozni a cserén, mert ez úgy tűnik, nem eléggé hatásos... Nyilván lekettyentem, bár ha reálisan nézem, jobb hamarabb váltani olyanra, ami segíthet, mint ragaszkodni a hatástalan régihez. Szóval a Siccet továbbra se húzta el tőlem senki, de ez van, már Hevesi Tamás is megénekelte, hogy ezt egy életen át kell játszani. Ezt követően vizitelt a doktornő, akinek a magánrendelésén voltunk (ő amúgy az Onkológia vezetője, és azért nem osztanak hozzá beteget, mert rengeteget utazik konferenciákra és egyebekre, így nem mindig van ott az osztályon). Ő azt mondta, hogy nem mérvadó a magas tumor marker, ezzel ne foglalkozzak, mert azt az oxaliplatin (a háromból az egyik hatóanyag) megnyomhatja ezt az értéket. Az lesz a fontos, hogy mit látunk az október eleji CT-n és MR-en, mikor már lement a 8. kezelésem. Őszintén szólva nagyon nehéz pozitívnak maradni, pedig én igazán nem adhatom fel, rólam optimizmust neveztek el... A héten nem vagyok valami nagy hangulatban, bár a gyerek segít azért, hogy ne erre koncentráljak álló nap.

Az elmúlt két hétben - mióta már egyedül vagyunk, vagyis legalábbis reggel-este - szerintem egészen jól elboldogultunk, és ez új lendületet adott nekem, úgy érzem, kicsit kiegyensúlyozódott a mi kis hármas családi életünk. A gyerek elkezdett egészen beszédszerű hangokat hallatni, ami azért nagy szám, mert a pár hónappal ezelőtti pár vau-vau után, amit bevakkantott, aztán el is felejtette, nem nagyon beszélgetett, csak babanyelven. Aztán egyszer csak meglátogatott minket EMami, és pár óra után már ment a gyereknél a "Dédi Dédi", meg az "aaaaaadidedide", mikor valamit el akart kérni. De a legcukibb az volt, mikor készültünk ki a kertbe, és kérdeztem, "Botikám, megyünk ki a kertbe?" Erre ő, űbercuki babahangon: "óóóóóóó ige!!" Amúgy mindenki mondja, hogy amikor elindul a gyerek, a szülőnek nincs nyugta, szerintem ez csak nézőpont kérdése, nekem spec sokkal fárasztóbb volt mindenhova kúszni utána, mint most, mikor már nem kell annyit hajlongani hozzá, és alig esik el, megy a maga kis görbicsek lábain. Ráadásul kis piheszőrök nőnek a lábain, hát meg kell zabálni!! És kérem szépen, kinőtte az első rendes cipőjét, kapott bentre egy szandit, kintre meg egy igazi nagyfiús barna cipőt. Már attól megdobban anyai szívem, mikor este ránézek a játszószőnyeg szélére, és ott figyel egy pár babacipő, meg ott parkol Józsi, a borostás fuvaros, meg Peti a traktorával... Á nem tudom, biztos mindenki ilyen, aki vágyott gyerekre, de nekem annyira melengeti a szívem, hogy bárhol, ahova nézek, van valami nyoma a kis lurkónak, egy kisautó, egy pár zokni, egy jószagú babapizsama, egy hátunk mögül kiszedett gumizsiráf, amikor este végre leheveredünk a kanapéra...