Teljes mértékben elhanyagoltam a kedves olvasó közönséget, de kezdek gyanakodni, hogy Karácsony előtt senki nem a sárgaságomról akar olvasni, hanem csillogós sztaniolokról és Kiskarácsony, Nagykarácsonyról. Hogy hergeljem amúgy a kedélyeket, bevallom, szeretem a karácsonyi bevásárlást (is), imádok boltokban bóklászni, még az élelmiszervásárlást is szeretem(!!!!), mert az jelzi, hogy van idő nézelődni, chill van, szöszölök, nem sietek, van idő megnézegetni a dolgokat. Van, aki már ezt is utálja, de a legjobb az egészben, mikor úgy kolbászol az ember, hogy nem kell rohannia. No meg, mi mondjuk itt vagyunk a préri szélén, nem csak annyi, mint anno, hogy kiléptünk az ajtón az Árpád térre, aztán benne voltunk az élet sűrűjében (nem debreceniek kedvéért ez a város egyik legszutykabb tere, összefut vagy 18 út, és minden sarkon van egy kocsma. De legalább közel a belváros.) Szóval itt vagyunk a város szélén, kocsi nincs, minden megmozdulás logisztikát igényel, és akkor még ott van, hogy épp szarul vagyok-e vagy nem, mert akkor el se induljak. Befigyel itt azért néha némi bezártságérzés. Szóval nekem minden kimozdulás egy örömünnep.

Készülnek viszont a karácsonyi bonbonok! Eddig kísérletet tettem zseléssel, kókuszossal, marcipánossal, trüffelessel, és készítettem diós aszalt gyümölcsös bonbont. Nekem egyértelműen az utolsó a sztár! Vannak, amiket pofonegyszerű elkészíteni, de olyan is, aminél megfogadtam, hogy soha többet, csinálja, akinek két anyja van. Elvetemült vagyok, még bejglit is szeretnék készíteni, mert azt ollllyan jó reggelire (és ebédre és uzsira és vacsira) majszolni, nem lehet, hogy ne legyen ez évben is. Persze ez fejben akkora rákészülést igényel tőlem, hogy napokig gyűjtöm az erőt. Annyira jó, hogy Cs szabin van már két hétig, végre együtt a család, a Kiskés meg itt kolbászol a lábunknál (aki nem tudja, családi nevünk Vágó :D), és egyre többet magyaráz nagyon cuki babanyelven. Nagy meglepetésünkre elkezdett szerepjátékokat játszani, megeteti kiskanállal tányérból (az egyik doboz fedele) a játékállatokat, sőt, mi is kapunk, meg meg is itat minket. Sokan kérdezitek, hogy Cs hogy van, hogy viseli az egész szitunkat. Persze erről ő tudna a legautentikusabban beszélni, de szerintem nagyon hős, türelmes velem, pedig nagyon rosszul érintik a történések. De tartja magát. Hosszú kihagyás után elkezdett újra futni, és ez most sok erőt és motivációt ad neki a hétköznapokban.

Nekem a bilirubinom kedden 260 volt, ami a valaha volt legrosszabb. Kezdek ebbe az egészbe belefásulni, de igazából én csak fizikailag szeretnék már kicsit jobban lenni, az sokat dobna a bizakodási képességemen. Jelen pillanatban nem tehetünk mást, mint várunk, hogy ez a kúra lassan csak hatni fog, és elindul lefele ez az érték. Két ünnep között megyek kontrollra. Addig meg jó lenne kicsit összeszednem magam. Ez a felépülés nehezebben megy, mint gondoltam. Minden éjjel lázam van, amit lenyomok Algopyrinnel, a nappalok egész tűrhetőek, csak rettenetesen fáradt vagyok (ezt a májbetegség okozza, mármint a fáradékonyságot). A múltkor elmentem vagy 2 órára a belvárosba, és a 1,5. óra után hirtelen olyan rosszullét tört rám, hogy azt hittem, elájulok. Ez megijesztett, azóta egyedül, meg annyira mással se, merek kilépni a lakásból. Én, aki anno megvette a repjegyeket, és egyedül jártam be egy hétvége alatt Rómát végig gyalog úgy, hogy vasárnap alig bírtam elmászni a becsekkolásig a reptéren, úgy szétjártam a lábam a macskaköveken. Tragédia. No mindegy, most meg ez van. A jobb oldalamon éppen 3 bordám van repedve. A kezem-lábam zsibbad, a dokim szerint ez az első kemó utóhatása (mikor még a hidegérzékenység volt, szétrombolta az idegeimet a kezeimben meg a lábamban), nagyon dagad a lábfejem, és vérzik az orrom, ami nem igazán szeret elállni. Nem úgy ömlik, csak csordogál, de a múltkor pl. reggel 8-tól délután 2-ig tette, míg Anya meg nem érkezett az orrcseppel. Úgy kb. kéne egy olyan hét, mikor csak fekszem és semmit nem csinálok, csak alszok meg olvasok meg filmet nézek, és behozzák nekem a kaját, a gyerek meg a férj meg békésen elalszik mellettem az ágyban. 

Vérértékekről jót vagy semmit. Őszintén szólva, nem is tudom megmondani, mennyi lett a ma lezárt másfél hetes Medrol kúrám bilirubin eredménye, csak azt, hogy pár nappal ezelőtt sírva vitettem magam haza, mert közölték, hogy 198. Közben pocsék időket éltem meg, meg nem álmodtam, hogy ennyire rosszul leszek ettől a szertől: fájnak azóta az ízületeim, a vesém, dagad és zsibbad a lábam és a kezem, minden egyes nap legalább egy órás gyomorgörcsben ültem a kórházban, mert a szteroid szétmarta a gyomromat, közben elroppant 3(!!!!) bordám, amire egy felszakadásos köhögéses megfázás az orrfújás kényszerével további csapás tud lenni. Egy szó mint száz: totálisan romon vagyok. Az eredményeim nem javultak, lassan elmegyek integető sárga kínai macskának a 100 forintos boltba (kb. most is ennyi hasznom van). Az orvosom azt mondta, a bilirubin nem megy le egyik napról a másikra, így türelmesnek kell lennünk, és bízni, hogy kidolgozza magából a szervezetem a többletet. Ma lezárták a kezelést, mert a rengeteg mellékhatás miatt nem szabad tovább folytatni. Kedden megyek vérvételre, és bízunk a legjobbakban.

Azt hiszem, ez évben már nem váltom meg a világot. Már annak is örülök, ha végre lesz egy normális napunk, mikor nem kell kórházba menni, mikor itthon szaggatjuk a gyerekkel a mézeskalácsot, esetleg kimegyünk a karácsonyi vásárba kolbászolni, és nyugodt Karácsonyt töltünk el a családdal. Szeretnék főzögetni, filmeket nézni mandulatejes kakaót szürcsölgetve, meg végtelenített szalagon Bogyó és Babócát.

A kórházi ágyakat előzőleg tuti nyugdíjazott fakírok szanálták ki, mert egy nap után gerincbántalmak nélkül senki nem ússza meg a bennfekvést. Miután kipanaszkodtam magam a dokimnak, hogy mennyire megnyekkent a derekam, maga vetette fel, hogy tulajdonképpen ha lemegy az infi déltájban, akkor akár haza is mehetek, és másnap reggel visszajövök. Mit mondjak, összecsaptam a bokámat! Szombaton, igaz jó későn, de hazamentem, és most minden reggel visszajárok a kezelésekre. Még biztos, hogy kitart ez pár napig, mert a bilirubin nagyon lassan mozdul lefele. Csütörtökön pl. azzal fogadott az orvos, hogy nah, javult ez, 139! Háttt mondom, eddig is ennyi volt. Miről beszélek, előző nap 170-et mértek. Uh. Legutóbb olyan 138 körül volt, pedig tényleg bika adagban kapom a cuccot, de hát nincs mese, bíznom kell, hogy ez igenis elindul lefele.

A hangulatom eléggé hullámzó, de kezdem magam kikaparni a gödörből (tudom, ez némi képzavar), a pszichológus azt mondta, meditáljak sokat, és a köztes időkben legyen free your mind, foglalkozzak bármi olyannal, ami nem a rákkal kapcsolatos, olvassak bugyuta újságokat, nézzek agyatlan filmeket, készüljek a Karácsonyra.

Nagyon örülök, hogy kiengedtek, mert így én készíthettem el a Mikulás csomagot a Kifli Úrnak, meg lesz idő az adventi programokat is megvalósítani. Bármit, csak a normális élethez kapcsolódjon!

Újfent bicsibocsikkal kezdem a posztot, mert csomó embernek nem válaszolok már hetek óta. Ennek több oka is van: egyrészt mert ugye egyedül voltunk a Mukival, és sokkal kevesebb ilyenkor a szabadidő, ráadásul beteg is lett a kis poronty, meg úgy en bloc igen nagy érzelmi mély gödörbe csúsztam megint, és ilyenkor még annyira sincs kedvem írni, mint amennyire trehány amúgy is vagyok sajnos.

Az elmúlt egy hónapban nem kaptam semmilyen kezelést. Ez hozta azt, hogy a kemó elkezdett kiürülni, egyre energikusabb és vidámabb lettem, úgy éreztem, legalább részint visszakaptam a régi energikus énemet. Zs Mama hazaköltözött, és három hétig hármas családként működtünk (azzal a kiegészítéssel, hogy Anyáék naponta 3-4 órákra átjöttek onokázni). Másfél év után olyan sikerélményt éltem meg azzal, hogy végre végre végre én, én egyedül látom el a családomat, a gyerekkel még közelebb kerültünk egymáshoz, Cs-vel meg esténként több privát terünk és időnk maradt egymásra - úgy éreztem, szárnyalok, és már ez is gyógyító hatással van rám! Nagyon-nagyon jó érzés volt.

A másik oldalon meg ott volt, hogy hiába a sok meditáció, máriatövis, homoktövis, cékla, bioptron lámpa, mozgás, sok folyadék, anyámtyúkja, minden, ami a bilirubint levinni hivatott volt természetes módon, semmi nem használt, hétről hétre csak a rossz hírek, meg mikor belenézel a tükörbe, és masszívan citromsárga a szemed fehérje, meg az arcod, meg a nyakad. Kiábrándító. Igazából mit is érdekelne ez a szín engem, de sürget az idő, kezelés nélkül meddig lehet húzni? És mi így az esélyem a műtétre? Nulla. Elkezdtem masszívan beforgatni magam. Hogy mire oda jutunk, akkorák lesznek a gócok, hogy még tán a műtétet se vállalják. Vagy már a kemó se tud rajtam segíteni. Mert erről ugyan sokat nem írok, nem tudom, miért, de ki tudom tapintani a daganatokat a májamban. És érzem, hogy egyre nagyobbak, és kemények, és nem egy. És ez eléggé riasztó élmény. Sokszor fáj is a májam. Csak szerencsére az esetek többségében ez nem éri el azt a szintet, hogy fájdalomcsillapítót akarjak rá szedni. (Bezzeg ha a fejem fáj, akkor meg kapkodom be, mint a hülyegyerek.) Írtam már arról, hogy a fáradság és a lelki stressz érezhetően mennyit ront direkte a fizikális állapotomon. Nos, ez most is így volt, a hátam és a derekam is sokkal többet fájt, a májam is sajgott, a fejem is fájt, rosszul aludtam, és még ez a borda-téma is megint, szóval ami elromolhatott, az most úgy el is romlott kb. A meditáció sem igazán ment. Úgy éreztem/érzem, hogy mióta májusban kiderült, hogy májáttéteim lettek, egyetlenegy apró kis szalmaszálat nem kaptunk, nem volt egy jó hír sem, kipróbáltunk kétféle kemót, egyik se vált be, közben meg a sok rosszullét, mellékhatások, távollétek a családtól, és mire? December van, és itt állok sok bazi nagy alattomos daganattal. Hazudok magamnak azzal, hogy én tényleg meg fogok gyógyulni? Be kell lassan látnom, hogy bocs, de ez most itt nem fog sikerülni? Pedig én azt mondtam magamnak, hogy májusban azt mondják az orvosaim, megkezdődik a remisszió 5 éves időszaka (mikor elvben már nincs rákos sejt, de elindul az öt év kivárás és megfigyelés, hogy tényleg nincs-e. Illetve nálam a májra várás, de ennyire még ne szaladjunk előre.).

Részint át is engedtem magam a szar érzéseknek, mert abban nem hiszek, hogy valaki mindig csak vigyorogjon, és akkor is mondja, hogy minden fasza, ha közben meg baromira semmi se. Ettől jobban nyilvánvalóan nem éreztem magam, de egyszerűen nem volt erőm összeszedni magam. És hisztis lópokróc voltam itthon, olyan mufurc érzelemkitörésekkel, amik egyáltalán nem jellemzőek rám. Nyilván azokon vezettem le, akiket a legjobban szeretek, és akik egyáltalán nem érdemlik. És a leggázabb az egészben, hogy még csak nem is szégyelltem magam miattuk. Bennem voltak a szar érzések, és úgy voltam vele, hogy kijöttek, és még mindig jobb így, mint ha a könnyebb elviselhetőségem kedvéért magamba fojtom őket, mert az meg tovább betegít.

Közben a pszichológus azt mondta, gyártsak rövid-, közép- és hosszútávú célokat, tegyem fel őket képekkel illusztrálva egy nagy flipchartra, és ragasszam ki otthon jól látható helyre, hogy minden nap kússzon a tudatomba, hogy nekem céljaim vannak. Nem csak a következő hónapokra, hanem évekre, az egész életemre. Na, ez aztán igazán nem ment. Aztán leültünk Cs-vel, és csak megcsináltuk őket. És begyűrűzött, mert valahogy tényleg erőt adott, hogy ott vannak a konyhában a szépen megkomponált kis terveim, amiket minden reggel a Timi-time-ban (reggel 7 tájban, mikor a fiúk még alszanak) bámulgatok reggelizés közben. Az is jó volt, hogy elkezdtünk készülni a Karácsonyra, készítettem adventi koszorút meg naptárat csoki helyett minden nap valami meglepetés programmal a Bot fiúnak meg a családnak. Meg tudatosan csinálunk randi időt Cs-vel, kajálás, mozi, Karácsonyi vásár, ilyesmik.

És akkor kedden elmentünk az Onkológiára. Na, most éreztem magam úgy életemben kb. először, mikor befordultunk a Tömő utcára, mint egy gyerek, hogy "nemnemnemnem, én oda nem akarok most bemenni". Rögtönzött Onkoteam. Egy-másfél hetes Medrol kúrát javasolnak totálbrutál adaggal, amit folyamatosan csökkentenek. Csak az összehasonlítás kedvéért: napi szinten tabiban 24 mg-ot szedek, most 240 mg-ról indítanak. Ettől már olyan extrém mellékhatások lehetnek, hogy pl. kilyukad az ember gyomra, ezért be kellett feküdnöm (szerencsére itthon, a II. Belen) a Klinikára, hogy folyamatosan megfigyeljenek. Tegnaptól vagyok itt, hétfőig tuti, de lehet tovább, még nem tudják. A cél az, hogy a bilirubint letornázzák addig, hogy elkezdhessenek megint kemózni, most egy harmadik fajta kombóban. Persze az ideális az lenne, ha 50-ig lemenne a bilirubin, mert akkor már műtétről is beszélhetnénk akár, de erről még álmodni se mertünk. Még azt is elmondták, legyek tisztában azzal, hogy ilyen bilirubin mellett nem igazán lehetne kemózni se, de ha meg nem csinálnak semmit, akkor elszabadul a pokol. A harmadik fajta kombó azt jelenti, hogy marad a gemcitabin (amitől elszállt a bilirubinom, szóval a kemó itt masszívan az ellen dolgozik, hogy megműtsenek, viszont ha meg csökkentené a gócok méretét, az jó lenne), de ez az alapja a Vater papilla tumorok kezelésének, plusz ezt kombinálnák egy olyan hatóanyaggal, amit eredetileg mellrákra fejlesztettek ki, de bizonyos esetekben ebben a rákfajtában is hozott eredményeket. Emiatt külön engedélyeztetés is kell hozzá, amire már elindították most a kérelmet. Arra számítsak, hogy utóbbi hatóanyag "már nem annyira barátságos, mint az eddigiek voltak", kb. két hét alatt ki fog hullani a hajam, és ez eléggé sokkoló élmény lesz. Ezt amúgy el is hiszem, bár azt mondom, kit érdekel, csak hasson már valami!!

Nem jöttem el nagyon feldobott hangulatban az Onkóról, de tudom, hogy amit csak lehetséges, ők bevetnek, és nekem is oda kell tennem magam, és újra bíznom. Muszáj újra felszívnom magam, látszik, mennyire hat a lelki dolog a fizikai állapotomra, össze kell szednem magam. Az mondjuk mindig kapaszkodó, ha látom magam előtt a következő lépéseket. A Medrol tuti leviszi majd a bilirubint, csináltuk már, ez a cucc itt nem viccel (a gerincemmel se viccelt tavaly ősszel). Én naivan még reménykedek az 50 közeli értékben is. Ma reggel már tök jól ment a meditáció, talán elindulnak a dolgok megint egy pozitívabb irányba. Ha a könyvpiacon megjelenhet olyan darab, hogy Még mindig úton - A 20 éves Bon-Bon együttes története, akkor ezen a világon semmi sem lehetetlen!

"Tutto vanita, solo vanita,
vivete con gioia e semplicita,
state buoni se potete...
tutto il resto e vanita."

Boti? Én szeretlek! Tudod mit jelent ez? Hogy mindig csak puszilgatnálak meg ölelgetnélek, játszanék Veled, táplálnálak, betakargatnálak.

A játszószőnyegem fekszünk, ő hosszan rám néz a nagy kék szemeivel, aztán felül, odahajol, és megsimogatja a fejemet.

Reggel vérvételre menet irtó bizakodó voltam, tegnap mindenki mondta, hogy jobb a színem, ráadásul Pink Floyd szólt a rádióban (ó, nem említettem, de évek óta vágyom egy sportos fekete atlétára a Dark Side of The Moon albumborítójával - semmi karácsonyi hint, csak nyílt célozgatás). Szóval mondom, itt nem lehet hiba, 100 körül lesz az eredmény. Mondjuk lehet rossz ómennek kellett volna vennem, mikor egy széttetovált csávó kiájult a székből mellettem egy vércukros ujjbegyszúrástól. Az értékem bizony semmit se javult a múlt heti 125-höz képest. Most 128 lett. Nesze neked antibiotikum.

Sikerült elérnem a rákászt telefonon, kedden megyünk konzultálni vele Pestre. Azt mondta, nyilvánvaló, hogy a sebészek így semmit nem fognak vállalni. Ráadásul pár napja még az orrom is vérzik, ami szintén utal rá, hogy a véralvadásom nem lehet valami frankó. Az onkológus azt mondta, mindenképp kezelni kell, mert a betegség halad előre. A kezeléssel ugyan azt rizikózzuk, hogy a májam állapota romlik, de kb. nincs választásunk. Ez kicsit úgy hangzik, mint az orosz rulett, de majd nem fogom ki a golyót, sima ügy. Meg akarom mondani neki, ha lehet, csináljanak már egy új biopsziát, hogy ha tényleg típust váltott a kis rohadék, akkor tényleg arra adjanak kemót.

Amúgy három hete félig-meddig önálló anyukaként látom el a csirkés body-sat, és ez nagyon sok erőt és önbizalmat ad, bár tény, hogy baromira elfáradok a nap végére. Hab a tortán, hogy megint repedhetett a bal kulcscsontom alatt egy bordám, szóval az is fájdogál, de ez nem üti meg azt a szintet, hogy gyógyszert vegyek be rá. Sokkal szarabb, hogy a szám meg nem bír meggyógyulni, pont a szélén van egy seb, ami minden egyes reggel felszakad, na, az fáj, ráadásul úgy nézek ki tőle, mint egy elkefélt Joker.

Esti záró vidámságnak küldöm Nektek szeretettel ezt a számot, most végre végighallgatom, mert reggel lecsavarták a rádióban a kis büdösek (6:34-nél ahogy felmorajlik a tömeg, vááh). Jojcakát!

Imádom a kalóz csirkéket

Cs: Mit szólsz? Milyen az élet? Az a fontos, az a fontos, az a fontos...
T: Te rohadék!! :DDD