2015. július 1., szerda

Igazán nagyon igyekszem bemagyarázni magamnak, hogy nem is olyan rossz ez a kemó, ki lehet ezt bírni, de az igazság az, hogy egy rakás szar, és napról napra egyre jobban kimerít. Pedig itt van egy kisgyerek, aki igényli, hogy Anya foglalkozzon vele, én meg annyira bizonyítanék, hogy el is tudom látni, de az igazság az, hogy ha megfeszülök se megy ez egyedül. Ezt lelkileg nekem nagyon nehéz feldolgoznom. Tudom, hogy nem vagyok rossz anya, de folyton az jár a fejemben, hogy mennyivel jobb lehetnék!

Már rájöttem, hogy azért jövök ki a kezelések után keddenként/szerdánként vidáman és viszonylag energikusan, mert még bennem van a sok belém nyomott cucc (a három hatóanyagos flakon előtt adnak négy fecskendőnyi cuccot: hányáscsillapítót, szteroidot az allergiák ellen, vesevédőt, plusz az egyik hatóanyagot hígítatlanul). De pár nap után, mikor már azt hinné az ember, hogy nem lesz itt gond, lassan kiürül belőlem minden, jön a fekete leves. Pl. minden nap hányingerem van. Menetrendszerűen jön olyan délután 4-5 körül. Ha esetleg kicsit is olyat eszek, akkor menetrenden kívül is jön. Sose hányok, de tegnap pl. 15-22 között folyamatosan émelygett a gyomrom. (A természet most veri le rajtam, hogy a terhességem alatt bezzeg semmi ilyen nem volt.) Lassan már ott tartok, hogy alig merek valamit enni, pedig annyi gyógyszert kell bevennem, hogy már csak ezért is erőltetnem kell, hogy letoljak valamit. Aztán itt a hasmenés. Ez számomra a legnagyobb gond, fogyok, most vagyok olyan 43-44 kg között. Mi lesz ennek a vége? Ez is minden nap menetrendszerűen jön délután 3-4-től, és tart éjfélig, de tegnap pl. délután 5-től reggel 7-ig tartott, kb. fél-egyóránként szaladgáltam, de még kettő között is görcsölt a hasam. Jól ki is vagyok merülve. Aztán ott a hidegérzékenység (bár az egy hét után már egészen elhalványul), hogy az egész ínyem, de még a nyelvem is be van gyulladva, és még a herpeszem is kijött...

Tudom, hogy bizonyos dolgokat nem kezelek jól, mert lassan egy év után már igazán elfogadhattam volna, hogy most segítségre szorulunk és kész, mégis vergődök fejben még akkor is, mikor felesleges, és igyekszem mindig túlteljesíteni. (Egyébként a túlteljesítés nem azt jelenti, hogy tényleg túlteljesítek, hanem azt, hogy magamhoz képest többet csinálok, ami normál ember szemszögéből egyébként sz*r se. Zavar, hogy minden feladatot Zs nénire tolunk, akit ráadásul szintén hamarosan műteni kell, mert pajzsmirigy problémája van.) Többek között ezek miatt is gondolkodom, hogy elmegyek egy pszichológushoz, kaptam is egy elérhetőséget egy olyan nőhöz, aki Simonton-terápiával is foglalkozik, ami egy speciális, rákosoknak kifejlesztett meditációs-relaxációs technika. Tudom, hogy vannak, akik kemények, mint Tarzan sarka, és egyedül is megküzdenek az efféle problémákkal, de én biztos vagyok benne, hogy nekem sokat segítene.

4 megjegyzés:

  1. Olyan nagyon sokat gondolok Rátok! Nem telik el napszak, hogy járjatok az eszemben, és állandóan próbálom küldeni az erőt a gyógyuláshoz!
    Azért ezt tudtuk, hogy a kemó nem egy fáklyás menet.... :( sajnos. Viszont ez a hasmenés tutira a kemótól van, nem a crohn esetleg?
    Muszáj enni, erőltesd, mert gyógyulni is csak akkor tudsz, ha van energiád....
    És a PSC most milyen állapotban van?
    Műtéted lesz még, vagy "csak" a kemó hivatott visszaszorítani az esetedben a daganatot?
    Úgy szeretnék segíteni.....

    VálaszTörlés
  2. Nagyon hálás vagyok a sok ránk gondolásért!! :) Igazából azt hiszem, ez a legtöbb, amit most tehet bárki is értünk.

    Ami a hasmenést illeti, ráírták a tájékoztató papírra, hogy az egyik hatóanyag ezt okozhatja (vagy szorulást :)), ill. neten azt olvastam, ha valakinek van ilyen jellegű emésztési gondja, azt kierősíti. Azért gondolom, hogy a kemó hatása, mert az első kezelés hetében indultak a gondok. A belgyógyász se nagyon adott rá plusz gyógyszert, gondolom, ő se akarja keverni a sok hatóanyagot. Így is még mindig közepesre emelt szteroid adagot szedek, hogy a bilirubinom ne menjen olyan szintre, hogy akadályoza a kemót.

    Ez az egyik félelmem, hogy mi van, ha felmegy a bilirubinom (most is alkalomról alkalomra kúszik felfele), és nehogy egy idő után emiatt mondják azt, hogy nem adhatják tovább a kezelést. Az ezen kívüli májfunkciós értékeim is egyébként eléggé rosszak, de már ember legyen a talpán, aki megmondja, hogy ez most az áttétektől van, vagy a PSC dolgozik... valószínűleg mindkettő. Mindegy, bízom benne, hogy fogom bírni, hiszen egyszer, 3-4 év múlva még új májat is szeretnék kapni. :)

    Műtétet egyelőre nem ígértek, "csak" 12 alkalom kemót, ha/ameddig bírom, és amíg az eredmények azt nem mutatják, hogy abba lehet hagyni. Az onkológusnő említette, hogy max. akkor lenne, ha a kemóval már sikerül csökkenteni a számukat, méretüket, stb., de ezt feltételesen, erről egyelőre senki nem beszél. Én meg nem is bánom, mert akkora probléma volt az előző műtét is az altatás miatt, hogy nem szívesen izgulnék megint úgy, mint akkor.

    VálaszTörlés
  3. Kaliumra tessek figyelni, es nyugi eleg kiraly anyuka vagy! En nekem nem csinaltak polip petit... (walks away pouting..) :D:D :(...

    VálaszTörlés