2015. március 15., vasárnap

Továbbra is élek, és egyre jobban virulok! Igaz, egy hete nem ettem (most nemhogy kis kórházi tracta nincs, de semmilyen) infúzióval meg egy fehér tejszerû tápszerrel táplálnak, ami egyenesen a vénámba csöpög a nap 24 órájában. (Amúgy nem szaroztak a branülökkel a mûtôben, egyenesen a nyaki vénámba raktak csövet legalább 10 kivezetéssel, és az egészet odavarrták a vállamhoz. Csô!) Most már megihatok napi fél liter vizet, ami haladás, mert napi 2 decirôl indultunk. Pedig én akkora kacsa vagyok, hogy még a leves mellé is iszok, napi 2-3 liter víz simán bemegy. Ha szerettek, most megeresztitek a csapot, és jóízûen isztok a tiszteletemre egy nagy pohárral. :) Még 1-2 nap, és nem lesz korlátozás az italra, sôt enni is elkezdhetek.

Pár napja körözök is a folyosón, mint egy sas, és a legszebb, hogy este már én mondtam Boteknek telefonon az esti mesét. <3 Remekül szavalom Sün Balázst és az Arany Lacinak verset, lehet nyitok erre bizniszt, hogy betömködjem ezt a tátongó piaci rést, a bárányok számolgatása a múlté!

10 megjegyzés:

  1. Nagyon sokat gondolunk rad, szoritunk nagyon, hogy minel hamarabb ep es egeszseges legyel.
    Z & O & O

    VálaszTörlés
  2. Csak így tovább! :)

    És most mi a terv a továbbiakban az alapbetegségedet illetően? Marad a szteroid, vagy a csontritkulás miatt más irányba léptek? PSC-re léteznek biológiai terápiák? Hogy van a hátad/derekad? A daganatot sikerült teljesen eltávolítani?
    Bocsánat a rengeteg kérdésért, de nagyon érdekel, mi van veled....

    Délután hunytam egyet a gyerekkel (a kisebbel, mert 2 van - nagyon nagy küzdelem eredménye mindkettő), és azt álmodtam, hogy megtalálták neked a tutit, vagyis az örökre szóló gyógymódot.... .)))) Így is legyen, azt kívánom!

    Erősödj, gyógyulj, hogy nyáron hajnalig bírd a bulit, amikor bekötik a fejed.... :)
    Boteknek meg minden napra anya-mesét kívánok!

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Ezt a megjegyzést eltávolította a szerző.

      Törlés
    2. Eszter, leveszem az emil cimet, mert mostanaban kicsit sok az ismeretlen spam, szolj mar lszi, ha nincs meg. Koszi!

      Törlés
    3. Eszter, leveszem az emil cimet, mert mostanaban kicsit sok az ismeretlen spam, szolj mar lszi, ha nincs meg. Koszi!

      Törlés
  3. Ooooo de aranyos vagy ezzel az almos dologgal!! :)) meghatott :$

    Hosszu leszek a valaszokkal...

    A Crohnnal kapcsolatban sztem en szerencses vagyok, azok utan, hogy 8 evig folyamatosan ment a hasam, meg parszor kórházban voltam fellangolas miatt, 2007 ota a gyogyszerekkel (Imuran es szteroid, bar utobbi inkabb a majamra) gyakorlatilag tunetmentes vagyok, es ugy taplalkozom, mint barki mas. Ami jo is, mert mi imadunk inyenckedni. :)

    A PSC-t par evre a Crohnra diagnosztizaltak (kb. 10 eve), eloszor rossz majfunkcios ertekekbol, majd biopsziaval igazoltak. Állítólag a vilagon ossz kb. a Crohnosok 3%-anal tarsul ez a majbetegseg, na de mindig is tudtam, hogy kulonleges vagyok. :s :) Sajnos a PSC vilagszinten is ritka, Mo-on statisztikailag cca 500 milyen beteg van, es miutan nincs igazan piac, gyogyszert se nagyon fejlesztenek ra. Egyetlenegy hatoanyag (urzoxideokolsav, gyogyszerben itthon Ursofalk) van, azt en is szedem, de mar kimutattak,h limitaltak az eredmenyek vele. Gyak. marad a szteroiddal valo lenyomas, majd (most mar nem is olyan) hosszu tavon a maj transzplantacio. De utana az esetek 90%-aban nem jon vissza a betegseg. A reumatologus szerint minimalis adagban szedve a szteroid nem fog ekkora karokat okozni, ha kiegeszitjuk a csontepitokkel es D-vitaminnal, kalciummal, ill csontepito mozgasformakkal. A nagy baj,h nem kaptam a D-vitamint, kalciumot mar a legelejetol, akkor nem tudott volna ekkora kart okozni a szteroid. Itt sztem ez orvosi hiba volt. :(

    A hatam az szerintem zsenialisat fejlodott az elmult 5 honapban! Ez koszonheto a csontepito kuranak -errol nem volt alkalmam irni, de a csontsurusegem annyit javult, amennyit masoknak atlag 1 ev alatt szokott, ami oriasi hir!! Ezen kivul szinte minden nap gyogytornazom (szakemberrel es egyedul is),a gyogytornaszom szerint nagyon jo az izomzatom,es nemsoka kockahasam lesz, hahahhhahh.. A csalad is nagyon kikimel,ez kulcsfontossagu. Anyosom meg mindig nálunk lakik, most is o vigyaz Botra, mert allo helyzetben meg mindig nem tudom megemelni a kis 10 kilost.

    Daganat: egyelőre a szovettanrol semmi hir, min 10 nap kell neki, nagyon kivancsi vagyok mar ra! Szerintem jo nagy darabot vagtak ki belolem,ugyhogy remelem,nem vegeztem felmunkat. :)) Azt olvastam a rakrol,h mig egy 1,5-2 centis,detektalhato kicsit daganat kifejlodik,annak kb 5 ev kell,es addigra mar million rakos sent van a gocban. Mivel konnyen szorodnak a rakos sejtek,a kezeles utan 5 evet kell varni,h gyogyultnak nyilvanitsanak,mert ha addigra nem alakul ki semmi,akkor jo esellyel nem is szorodott. (Bocsanat,ha ismetlem,amit mar ugyis tudsz,csak nekem ez ujdonsag/erdekesseg volt.)

    Vegul a lágzi: na ez az,ami nekunk nem lesz. :))) egyelőre nagyon szuk csaladi korre,kis falusi kapolnara, majd egy finom es draga ettermi vacsorara tervezunk,semmi stressz es tulszervezes,csupa meghittseg. :)

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Csodálkozom a D-vitamin histórián, mármint hogy nem kaptál korábban. Amikor engem vizsgáltak PSC-re (szerencsére kizárták), emlékszem, hogy csomót kutakodtam, és olvastam pár helyen, hogy mivel a skandináv országokban viszonylag gyakori (más országokhoz képest) megbetegedés, ezért mindenképpen összefüggésbe hozták a D-vitamin hiánnyal (is). És a diagnosztizált betegek alapból D-vitamin pótlást kapnak....
      Erről mit tudsz? Nyilván sekélyes a tudásom PSC-ügyben, csak ez akkor úgy megragadt bennem.

      Törlés
    2. Annyit tudok, hogy ha a máj nem mûködik jól, a szervezet csökkent mértékben képes felvenni a D-vitamint, de arról még nem hallottam, hogy a PSC kialakulásának okaként emlegetnék a hiányát... Ez mindenképpen érdekes! Majd otthon utánakutakodom, ha nem telefonnal operálok majd.

      Más: Ma szintén voltak hallgatók nálam, és a doki azt magyarázta nekik, hogy a Crohn kialakulásában egyre nagyobb szerepet tulajdonítanak az antibiotikumoknak (amit mi spec elég gyakran használtunk betegségek kezelésére otthon más, természetesebb gyógymódok helyett), ill. azt is kutatják, hogy az E296 és E308 adalékanyagok keresztreakciója indíthat el a vesében káros folyamatokat, amelyek a betegséghez vezetnek... Ugyan az IBD nem Crohn, de "rokon" betegség...

      Törlés
    3. Annyit tudok, hogy ha a máj nem mûködik jól, a szervezet csökkent mértékben képes felvenni a D-vitamint, de arról még nem hallottam, hogy a PSC kialakulásának okaként emlegetnék a hiányát... Ez mindenképpen érdekes! Majd otthon utánakutakodom, ha nem telefonnal operálok majd.

      Más: Ma szintén voltak hallgatók nálam, és a doki azt magyarázta nekik, hogy a Crohn kialakulásában egyre nagyobb szerepet tulajdonítanak az antibiotikumoknak (amit mi spec elég gyakran használtunk betegségek kezelésére otthon más, természetesebb gyógymódok helyett), ill. azt is kutatják, hogy az E296 és E308 adalékanyagok keresztreakciója indíthat el a vesében káros folyamatokat, amelyek a betegséghez vezetnek... Ugyan az IBD nem Crohn, de "rokon" betegség...

      Törlés